CRÓNICA DE VIDA DESPUÉS DE RARAS ENFERMEDADES 



INDESCRIPTIBLE SUFRIMIENTO SUPERADO CON PERSEVERANCIA 



Fausto Jaramillo Y.0
“Cuando me gradué de médico, sentí una alegría inmensa, casi infinita. Sabía que había logrado una de las metas que me propuse alcanzar en mi vida. Luego, cuando me casé, se multiplicó esa alegría. Era otra de las metas propuestas: formar una familia. Cuando nació mi pequeño, no podía con tanta felicidad, parecía que se regaba de mi pecho e inundaba la casa donde vivía. Cuatro años después, nació mi pequeña y allí sí, no pude más. Era la más cabal expresión de la felicidad que se pueda alcanzar en este mundo.
Cuando mi pequeño festejó sus seis años y la pequeña tenía 2, la vida me cobró esa felicidad. El pequeño empezó a decaer. Cada día perdía más y más su capacidad de movimiento. Poco a poco se fue apagando su cuerpo y con él su capacidad de reír, de saltar, de jugar, de transmitir alegría; hasta que al fin, su cuerpo no era más que una masa de carne y huesos humanos amontonados en su cama.
Con mi esposa empezamos a caminar por las calles, los hospitales, las clínicas, las oficinas ministeriales, y hasta las embajadas en busca de auxilio. Las noches pasaba frente a las páginas de internet en busca de centros hospitalarios del mundo que me explicaran lo que estaba pasando.
Un día, desesperados ante el indescifrable sufrimiento, ante la impotencia frente a la desconocida enfermedad o condición somática de mi hijo, decidimos embarcarnos hacia los Estados Unidos, en busca de una respuesta.
Con mi esposa e hijos recorrí varias ciudades, varios hospitales y clínicas de ese país. Llegué a un centro hospitalario donde trabaja un médico ecuatoriano al que le conté lo que me sucedía. Colega y paisano, tras revisar a mi hijo se convirtió en su ángel guardián. A partir de ese momento se apersonó del caso y buscó internarlo. Habló con las autoridades y con las fundaciones que, en ese país, “becan” económicamente las investigaciones de ese tipo y los tratamientos experimentales que puedan brindar esperanza de una vida mejor a los pacientes. Al fin mi hijo ingresó al hospital para someterse a las pruebas y tratamientos que fueran necesarias. Nosotros: mi esposa, mi hija y yo, decidimos quedarnos cerca de mi pequeño. Empecé a trabajar de lo que sea para financiar nuestra estadía.
Fueron meses en los que se alternaban la angustia y la esperanza. Ciertas frases albergaban ilusiones y otras amenazas. Pasaban los días, las semanas y los meses. El dinero empezó a escasear y el médico amigo tomó a cargo (también económicamente) la estadía de mi pequeño en ese centro.
Llegó al peor día. Mi pequeña cumplió los seis años y los mismos síntomas de su hermano se hicieron presente. No había duda, se trataba de una condición genética que se manifestaba a partir de esa edad. Mis genes al juntarse con los de la madre provocaban esa condición. No era una enfermedad. Mirar a mis dos pequeños en condición inmóvil, casi inconscientes, ha sido el más grande dolor que he sentido.
Cuando el dinero terminó, cuando el trabajo era insuficiente para sostener a la familia en tierra ajena y extraña, cuando la esperanza terminó y apenas nos quedaba la resignación, hable con nuestro amigo, el médico ecuatoriano y le comuniqué nuestra decisión de volver a Ecuador y mantener a nuestros hijos en casa esperando el fatal desenlace. Al final de nuestra despedida, él me pidió que firmara una última autorización para hacerle una prueba experimental a mi hijo. Al fin y al cabo habían sido tantas que casi sin consciencia firmé y me retiré a la pensión donde vivíamos a preparar las maletas de regreso al país.
Al día siguiente, en el taxi que nos llevaría al aeropuerto, fuimos con mi esposa y mi hija en brazos. Entré y pedí a la recepción los documentos de salida de mi pequeño. No me quisieron dar y, por el contrario, me obligaron a subir hasta el consultorio del médico en jefe. En su oficina, un señor ya mayor, elegante y de canas, me pidió tranquilidad y que lo acompañara. Me llevó por uno de los pasillos de esa casa de salud hasta una ventana interior desde la cual se podía mirar un cuarto de hospital, con la cama mecánica y los aparatos de control de los estados vitales de los pacientes. Mi hijo, sentado en la cama, manejando una cuchara, llevaba los alimentos del desayuno a su boca.
Mi mente no daba crédito a lo que veían mis ojos. Era… bueno, no sé lo que era. No consigo hasta ahora comprender cómo pude resistir esa imagen.
Bajé, pagué el taxi y le pedí a mi esposa que ingresara conmigo. Subimos y, la verdad, creo que nunca se habrán regado tantas lágrimas como las que brotaron de los ojos de mi mujer y de los míos.
No recuerdo si fueron minutos o fueron horas las que permanecimos en ese estado. Luego, poco a poco, fui recobrando un estado parecido a la serenidad. Mi amigo y colega ecuatoriano me acompañó todo el tiempo. Cuando debo haberle abrazado unas cien veces y agradecido un millón, tuve un destello de razón como para preguntarle qué había pasado.
La noche anterior, luego de mi salida del centro de salud, mi pequeño había sido inyectado una substancia que a la postre sería la causa del milagro.
La condición genética se presentaba porque una de las membranas protectoras del cerebro humano que funge de censora o carcelera de lo que alimenta a las células cerebrales, no dejaba pasar una enzima que permite coordinar los movimientos de los músculos del cuerpo, era como si el cerebro no tenía el “combustible” necesario para cumplir con su función. El medicamente lograba que dicha enzima ingresara directamente al cerebro, saltando la valla impuesta por la membrana censora. El cerebro ante la presencia de la enzima recobraba su función, y mi hijo volvía a nacer.
Por supuesto, el medicamento no podía revertir esa condición genética; lo que hacía es superarla. Mis hijos deben tomar diariamente ese medicamento para poder “normalizar sus vidas”. Ellos deben tomar la medicina hasta el último día de sus vidas. No hay remedio para su condición, se trata de un aliciente cotidiano.
En el Ecuador, mis hijos son los únicos seres humanos que tienen esta condición. Existen otros pacientes con problemas genéticos a causa de otros factores, pero como los de mis hijos no los hay, son ellos solos y, claro, esa medicina no se fabrica en el país. Son apenas un par de laboratorios en el mundo que lo hacen como una práctica de consciencia social, porque el costo de producirlos es muy alto. Para el mundo, de lo que yo sé, se fabrica para 200 personas. Imagínese 200 personas en el mundo tienen esta condición, y a mi familia había de tocarles los dos ecuatorianos”.
La historia es verdadera. Conozco al médico y padre de los chicos. He querido guardar sus nombres, pero no su historia.
Las enfermedades raras son una realidad extraordinariamente dolorosas, para los pacientes ya que se presentan cuando son niños indefensos que no entienden lo que sucede ni por qué son diferentes a los otros niños de su edad. Son enfermedades degenerativas que día a día van cavando la estabilidad corporal y mental de los pequeños hasta acabar con sus vidas.
También son enfermedades dolorosas para sus familias. Al no saber lo que sucede con sus hijos, nietos, primos todos tiemblan, se desesperan, se saben impotentes. Pierden la compostura y muchos, la razón, a más de sus bienes. Deben dedicar sus vidas a cuidar a los niños, lo que les lleva a la pérdida de amigos, de trabajo.
Pero, también debemos considerarlas como enfermedades sociales. El Estado debe prestar mucho más atención a estos pacientes. Correr con los gastos de sus remedios y no únicamente con los analgésicos, como sucede actualmente. Son remedios caros y, lastimosamente, la mayoría de los pacientes provienen de familias con escasos recursos económicos.
Los burócratas deben sensibilizarse ante estos casos. Hace unos años murió una niña por la inflexibilidad de un agente de aduanas que no permitió la internación de unas inyecciones hasta que la oficina ministerial no extendiera el permiso correspondiente; cuándo éste llegó a su escritorio, la niña había fallecido.
En fin, solo pretendo llamar la atención a que a diferencia de muchos de nosotros, los dramas humanos de muchos compatriotas son de tal condición que nuestros problemas apenas si merecen una sonrisa.